• pysia21 odsłony: 7875

    Zespol downa

    Na poczatko moze milo bedzie sie przywitac i przedstawic...wiec witam wszystkich bardzo serdecznie, mam na imie beata i mam 21 lat...
    jestem w 19 tygodniu ciazy,oboje z partnerem nie mozemy doczekac sie naszego maluszka...wszystko byloby cudownie gdyby nie wyniki pierwszych badan.Mieszkamy oboje od roku w Anglii,tutaj opieka nad kobietami w ciazy przebiega nieco inaczej niz w Polsce...gdy poszlismy na pierwsze USG naszego maluszka bylam najbardziej szczesliwa istaota na swiecie,widzialam jak serduszko naszej fasolki rytmicznie bije...takie chwile dodaja skrzydel. Chwile pozniej dowiedzialam sie, ze istnieje bardzo wysokie ryzyko iz nasze malenstwo bedzie cierpialo na zespol downa, aby potwierdzic ta diagnoze zaproponowano nam dodatkowe badania, nie zgodzilam sie...bardzo sie balam. Nie potrafie sobie z tym poradzic...oczywiscie kocham fasolke najbardziej na swiecie i nic nigdy tego nie zmieni ale ja tak bardzo boje sie ze nie podolam, ze nie dm rady, ze nie bede wiedziala jak i co. Czy ktos moze ma podobne problemy, czy ktos moze napisac cokolwiek...blagam, tak bardzo chcialabym uslyszec, ze bedzie dobrze...

    Odpowiedzi (15)
    Ostatnia odpowiedź: 2009-01-08, 00:17:11
    Kategoria: Pozostałe
Odpowiedz na pytanie
Zamknij Dodaj odpowiedź
Gość 2009-01-08 o godz. 00:17
0

Badania są ważne i zdecydowanie zgadzam się z dziewczynami, że warto je zrobić, bo wiedza jednak może pomóc. Podstawowe pytanie brzmi, jak tą wiedzę się wykorzysta... Wspaniale jeśli będzie ok, ale co jesli negatywna diagnoza się powtórzy.
Trzeba brać pod uwagę kilka aspektów badań. Przy usg 11tc-13 tc i 6 dni mogą zdarzyć się pomyłki, bo to tylko szcunkowe wielkości, prawdopodobieństwo.... Przezierność karkowa, kość nosowa i czasem długość kości udowej...Test PAPPA niekiedy też zawodzi-znam takie przypadki. Przy amniopunkcji należy pamiętać, że może ona spowodować przedwczesną akcję skurczową macicy, ale na to są leki rozkurczowe. Jeśli to możliwe na spokojnie przemyśl i porozmawiaj z ojcem dziecka. Będzie łatwiej, jeśli odpowiedzialność za podjęcie decyzji będzie spoczywała na Was dwojga.
Wiek matki ma znaczenie, bo faktycznie statystycznie więcej kobiet "starszych" rodzi dzieci z ZD,ale ostatnie badania wskazują też na WIEK OJCA!!! Pozdrawiam Cię serdecznie i Trzymaj się ciepło. U nas też było masę lęków....

Odpowiedz
angie77 2009-01-03 o godz. 18:12
0

Oczywiście teraz jest juz na badanie NT za późno.

Odpowiedz
angie77 2009-01-03 o godz. 18:07
0

Pysiu, zrób badnia!!! Nie bój się!
Wcześniej idź może do jeszcze innego specjalisty i nic mu nie wspominaj o podejrzeniach tamtego lekrza! NT to bardzo delikatna sprawa, trudno je dokładnie zmierzyć, maleństwo może być np. zbyt skulone.

U mojej małej też podejrzewano wady genetyczne, choroby ZD, Patau, lub Edwardsa- wszystko przez NT ponad normę, wynik amniopunkcji był jednoznaczny i do końca ciąży byłam już o nią spokojna. Moja Maja niedługo skończy 5 miesięcy....Nie dopuszczaj do siebie złych myśli, z pewnością wszystko będzie OK!

Zwykły-cudzie... Z Twojej wiedzy wynika niewiele, przypadki urodzeń dzieci z ZD przez dwudziestolatki wcale nie należą do rzadkości- mam znajomą, która urodziła dziecko z ZD w weku lat 20-stu, i ciotkę, która urodziła zdrowiutkie dziecko w wieku lat 44-ech...To nie wiek, a mutacja genu... Fakt, że w rodzinie nie występowały przypadki urodzeń dzieci chorych, zmniejsza to prawdopodobieństwo, a nie wyklucza!

Z badania usg można wiele wyczytać, w tym prawdopodobieństwo chorób, właśnie za pomocą pomiaru NT i NB (kość nosowa). Wiadomo, że lekarz może się mylić, dlatego zasadnym jest poddanie się amniopunkcji, aby potwierdzić/wykluczyć diagnozę. Piszesz, że badanie w niczym nie pomoże- bo, że ZD się nie leczy, to chyba każdy wie...Jeżeli okaże się to najgorsze matka wie, czego ma się spodziewać, może się przygotować psychicznie . Czasem na usg można stwierdzić wady organów wewnętrznych, które można leczyć już w łonie matki, lub zaraz po urodzeniu.

Odpowiedz
Gość 2009-01-03 o godz. 17:35
0

Pysia myśl pozytywnie... przeciez nic nie jest pewne... nie będę się teraz rozpisywac o mojej historii ale podczas jednego z badań lekarka (wysokiej klasy specjalistka) stwierdziła że moja córka może miec ZD. nie wiem na jakiej podstawie to stwierdziła bo byłam w ogromnym szoku i o nic nie dopytywałam żeby nie usłyszeć żadnej złej wiadomości (bo troche sie takich nasłuchałam w ciąży). miałam proponowaną amniopunkcję (żeby zbadac jedno dziecko które było chore i przy okazji druga córcie też) ale sie nie zgodziłam. było ryzyko poronienia a ja poprostu nie wyobrażałam sobie że mogłabym stracic dwójke dzieci (bo niestety jedna córeczka była bardzo chora i lekarze od razu nastawili mnie na jej śmierć). kilka tygodni myslałam co będzie z moją Niunią. urodziłam Wiki w 31 tyg. i za pare dni kończy 4 miesiące i o żadnym zespole downa nie ma mowy.
tak więc widzisz że lekarz też sie może pomylic...
co do badań to pewnie warto zrobić... nie wiem jakie Ci zaproponowano ale w 19 tyg. juz chyba nie każde mozna wykonać.
ale może tak jak pisały dziewczyny zyskasz pewność i będziesz mogła sie przez kolejne miesiące przygotowac w razie czego i zrobić wszystko żeby od razu dziecku pomóc...

trzymaj się i bądź dobrej myśli...

Odpowiedz
Gość 2009-01-03 o godz. 15:28
0

Shiadhal napisał(a): na wypadek współwystąpienia innych wad
Które, dodam, są przy ZD wielce prawdopodobne.

Odpowiedz
Reklama
Liberales 2009-01-03 o godz. 13:08
0

Zwykly-cud napisał(a):
...masz 21 lat jestes mloda, wiec zagrozenie zespolem downa jest bardzo male- w zasadzei takie przypadki sie nie zdarzaja. Nie bardzo rozumiem jak na podstawie usg lekarz stwierdzil takie ryzyko
Już od jakiegoś czasu odchodzi się od założenia, że zespół downa sprzężony jest z wiekiem matki, co raz więcej młodych kobiet rodzi dzieci z ZD.
Mama mojej przyjaciółki pracuje w szkole specjalnej i niestety to się potwierdza :(

Pysiu całkowicie zgadzam się z dziewczynami, że takie badania powinnaś zrobić. Przede wszystkim będziesz wiedzieć.
Trzymam kciuki za Ciebie i Twoje maleństwo!!!

Odpowiedz
Gość 2009-01-03 o godz. 12:58
0

Zwykly-cud napisał(a):Droga Pysiu!
Po pierwsze ja bym sie zastanowila czemu lekarz zaleca takie badanie...masz 21 lat jestes mloda, wiec zagrozenie zespolem downa jest bardzo male- w zasadzei takie przypadki sie nie zdarzaja. Nie bardzo rozumiem jak na podstawie usg lekarz stwierdzil takie ryzyko. Tego nie widac na usg!! Przynajmniej tyle wynika z mojej wiedzy.
Po drugie, wykonanie badania w niczym nie pomoze w leczeniu maluszka nawet gdyby mialo zespol downa, bo to nie jest choroba ktora sie leczy lekami czy operacjami.
Jedynym plusem amniopunkcji mogl by byc jedynie Twoj spokoj ze wszystko jest ok, choc ja osobiscie nie wydaje sie przekonana tym pogladem. Z tym, ze nie jestem w ciazy i moze nie umiem sie wczuc w osobowosc ciezarnej kobiety...
Na Twoim miejscu upewnilabym sie czy dobrze zrozumialam lekarza...moze chodzilo mu o inna chorobe? A poza tym poszla tez kontrolnie do innego specjalisty, by miec opinie z dwoch zrodel.

Jedna rzecz przyszla mi do glowy- czy Twoja mama lub siostra urodzily chore na Z.D dziecko? To by tlumaczylo zaniepokojenie lekarza.

No i wogole to glowa do gory :D
A gdzie pysia napisala o amniopunkcji? Sa inne badania, ktore moga okreslic ryzyko chorob, usg, test PAPPA itp.

Odpowiedz
Gość 2009-01-03 o godz. 10:03
0

Zwykly-cud napisał(a):Droga Pysiu!
Po pierwsze ja bym sie zastanowila czemu lekarz zaleca takie badanie...masz 21 lat jestes mloda, wiec zagrozenie zespolem downa jest bardzo male- w zasadzei takie przypadki sie nie zdarzaja. Nie bardzo rozumiem jak na podstawie usg lekarz stwierdzil takie ryzyko. Tego nie widac na usg!! Przynajmniej tyle wynika z mojej wiedzy.
Po drugie, wykonanie badania w niczym nie pomoze w leczeniu maluszka nawet gdyby mialo zespol downa, bo to nie jest choroba ktora sie leczy lekami czy operacjami.
Jedynym plusem amniopunkcji mogl by byc jedynie Twoj spokoj ze wszystko jest ok, choc ja osobiscie nie wydaje sie przekonana tym pogladem. Z tym, ze nie jestem w ciazy i moze nie umiem sie wczuc w osobowosc ciezarnej kobiety...
Na Twoim miejscu upewnilabym sie czy dobrze zrozumialam lekarza...moze chodzilo mu o inna chorobe? A poza tym poszla tez kontrolnie do innego specjalisty, by miec opinie z dwoch zrodel.

Jedna rzecz przyszla mi do glowy- czy Twoja mama lub siostra urodzily chore na Z.D dziecko? To by tlumaczylo zaniepokojenie lekarza.

No i wogole to glowa do gory :D
Zwykły-cudzie, jedyne z czym się z Tobą zgadzam to : "głowa do góry" oraz "poszłabym kontrolnie do innego specjalisty", przykro to mówić ale o reszcie nie masz zielonego pojęcia więc nie wiem czy jest sens udzielać tego typu rad Proponuję najpierw doedukowanie...

A teraz do Ciebie pysiu21-w którym tygodniu ciąży jesteś? i jakie masz wyniki zapisane w karcie ciąży?

Odpowiedz
Gość 2009-01-03 o godz. 09:56
0

Zwykly-cud napisał(a):Nie bardzo rozumiem jak na podstawie usg lekarz stwierdzil takie ryzyko. Tego nie widac na usg!! Przynajmniej tyle wynika z mojej wiedzy.
Na USG wykonywanym w 11-14 tygodniu ciąży można zmierzyć parametr nazywany przeziernością karkową płodu (nuchal translucency po angielsku, skrót na wydrukach NT), który co prawda nie pozwala przesądzać NA PEWNO o wadach wrodzonych (ponoć nie tylko Zespół Downa tak się diagnozuje), ale informuje o podwyższonym ryzyku wystąpienia tegoż, jeśli wynik wyjdzie poza jakiśtam 'typowy' przedział.

Na tym samym USG zazwyczaj sprawdza się, czy widoczna jest kość nosowa - brak jej uwidocznienia u maluszka w tym wieku także wiąże się z podwyższonym ryzykiem wystąpienia Zespołu Downa.

Czyli: USG nie stwierdzi Zespołu Downa, ale może pokazać, że jest podwyższone ryzyko jego wystąpienia.

Co do tego, czy wiedza o ewentualnej wadzie w czymś pomoże - też się z Tobą, Zwykły-Cud, nie zgodzę - wiedząc, że jest ryzyko, że dziecko urodzi się z tą wadą, można już przez parę miesięcy zbierać na ten temat informacje, przygotowywać się do rehabilitacji, a także, chociażby, zaplanować poród w odpowiednio wyspecjalizowanej placówce (chociażby na wypadek współwystąpienia innych wad, np. wad serca) czy być przygotowaną na wcześniejszy poród (dzieci z ZD statystycznie częściej rodzą się przedwcześnie). Ale oczywiście to do rodziców należy ostateczna decyzja, czy chcą wiedzieć więcej.

Odpowiedz
Zwykly-cud 2009-01-03 o godz. 09:30
0

Droga Pysiu!
Po pierwsze ja bym sie zastanowila czemu lekarz zaleca takie badanie...masz 21 lat jestes mloda, wiec zagrozenie zespolem downa jest bardzo male- w zasadzei takie przypadki sie nie zdarzaja. Nie bardzo rozumiem jak na podstawie usg lekarz stwierdzil takie ryzyko. Tego nie widac na usg!! Przynajmniej tyle wynika z mojej wiedzy.
Po drugie, wykonanie badania w niczym nie pomoze w leczeniu maluszka nawet gdyby mialo zespol downa, bo to nie jest choroba ktora sie leczy lekami czy operacjami.
Jedynym plusem amniopunkcji mogl by byc jedynie Twoj spokoj ze wszystko jest ok, choc ja osobiscie nie wydaje sie przekonana tym pogladem. Z tym, ze nie jestem w ciazy i moze nie umiem sie wczuc w osobowosc ciezarnej kobiety...
Na Twoim miejscu upewnilabym sie czy dobrze zrozumialam lekarza...moze chodzilo mu o inna chorobe? A poza tym poszla tez kontrolnie do innego specjalisty, by miec opinie z dwoch zrodel.

Jedna rzecz przyszla mi do glowy- czy Twoja mama lub siostra urodzily chore na Z.D dziecko? To by tlumaczylo zaniepokojenie lekarza.

No i wogole to glowa do gory :D

Odpowiedz
Reklama
stary 2009-01-03 o godz. 08:30
0

przepraszam za wtręt, ale coś na temat jest tutaj:
http://forum.darzycia.pl/vt4207.htm
pozdrawiam pysie

Odpowiedz
ladybird7 2009-01-02 o godz. 18:51
0

Raz tu w Anglii bylam w roli tlumacza na takich badaniach. Dziewczynie poeiedzieli ze cos nie tak jest z zieckiem i poprosili ja o zrobieie kolejnych badan po ktorych okazalo sie ze wszystko jest ok. Moim zdaniem najlepiej bedzie jezeli wybierzesz sie na kolejena wizyte u lekarza. Jak juz dziewczyny powiedzialy, lekarze tezczlowiek,oze sie mylic.

Pozdrawiam
Lady

Odpowiedz
Gość 2009-01-02 o godz. 17:57
0

Ja zaszlam w ciaze w trzydziestym roku zycia i wszyscy mi mowili, ze to nie jest najbezpieczniejszy wiek ale zrobilam wszystkie mozliwe badania genetyczne aby wykluczyc lub potwierdzic czy cos jest nie tak. Musialam wiedziec tak jak napisala Blu zeby byc spkojna albo, zeby miec czas na oswojenie sie z ta mysla i od samego poczatku przygotowanie sie do tego aby w razie potrzeby moc pomoc dziecku natychmiast. Na szczescie wszystko jest ok i u ciebie tez tak bedzie tylko poddaj sie tym badanim bo przez nastepnych kilka miesiecy zadreczysz sie na maxa.

Odpowiedz
Gość 2009-01-02 o godz. 15:51
0

przede wszystkim głowa do góry.
na Twoim miejscu zrobiłabym badania o których mówił lekarz po to aby wiedzieć na 100% czy dziecko będzie chore czy nie.
Lekarz jak każdy człowiek może sie mylić. Jeśli sie okaże że dziecko jest zdrowe zaoszczędzisz sobie wielu miesięcy niepokoju i niepewności. Jeśli jednak będzie chore będziesz miała czas na przygotowanie sie i psychiczne nastawienie.

:usciski:

Odpowiedz
okcia81 2009-01-02 o godz. 15:26
0

nie martw się na zapas! głowa do góry! lekarz jest tylko lekarzem, może się mylić!
trudno mi się wypowiadać w takim delikatnym temacie bo sama nie mam jeszcze dzieci ale ja na twoim miejscu zrobiłabym jednak te badania żeby wiedzieć co i jak...
trzymam kciuki za was ze będzie dobrze
:)

Odpowiedz
Odpowiedz na pytanie