Mózgowe Porażenie Dziecięce

Wytrwałości życzę !

Szanowna Pani / Szanowny Panie, proszę o poświęcenie kilku minut na
wypełnienie tego anonimowego kwestionariusza, piszę pracę magisterską na
temat skuteczności metody Bobath w usprawnianiu dzieci z dziecięcym
porażeniem mózgowym. Poniżej link do ankiety. Z góry bardzo dziękuje !

http://www.survio.com/survey/d/C2T9H1O1R4M6O2D2R

Witam,
Jestem studentką V roku fizjoterapii Politechniki Opolskiej.
Piszę pracę na temat metod usprawniania dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym. Bardzo proszę rodziców/opiekunów o wypełnienie ankiety.
Poniższa ankieta ma służyć porównaniu metod wykorzystywanych w usprawnianiu dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym, dzieci w wieku od 4 lat wzwyż.
http://moje-ankiety.pl/respond-38225.html

bini6 napisał(a):Manatka napisał(a):bini6 - cieszę się, że napisałaś :)
To pocieszające, że mimo, iż stało się to dość późno - zaczęłaś samodzielnie chodzić. Mam nadzieję, że i mojej córce uda się ta trudna sztuka.
My, jeśli tylko to możliwe będziemy się starali unikać operacji. Niestety wiem, że często wiele z nich nie kończy się zadowalającymi efektami, a wręcz przeciwnie :(
Tala robi postępy, choć powoli :) W tej chwili ma już za sobą kilkanaście ( w ciągu) samodzielnych kroków. Niestety odczuwa silny lęk, co powoduje napięcie mięsni i w upadek, albo raczej rezygnację ;)
W tej chwili czekamy na odbiór specjalnych łusek, które mają dać jej stabilizację i pomóc w pokonaniu lęku. Zobaczymy na ile to skuteczne.
Pozdrawiam :) Oj rozumieem to napinanie miesni bardzo utrudnia zycie ja teraz prubuje sie nauczyc plywac ale pojawia sie u mnie lek ze pojde pod wode napinam miesnie i nic z tego nie wychodzi a jesli chodzi o mnie gdy ja sie uczylam chodzic czestro byl placz bunt ale mama wrecz cwiczyla ze mna na sile za co jej dzisiaj bardzo dziekuje uja pamietam mialam takie luski plastikowe wsadzalo sie do butow nie lubilam ich za bardzo bo strasznie obdzieraly mi nogi ale z tego co pamietam nie byly za bardzo skuteczne zycze powodzenia i wytrwalosci wierze coreczka bedzie chodzic nie mozna sie poddawacx chociaz wiem ze pewnie nie raz juz brakujwe sil zeby walczyc@Manatka:
Dzien dobry. Mogla by mi pani opisac cay przebioeg ciazy jak to bylo porodu i wychowania takiego dziecka? . Oraz sytuacje materialna i edukcje i rehabilitacje.
_________________ Jestem studentka 2 roku pedagogiki i potrzebuje takich informacji do pracy semestralnej.

Dzien dobry. Mogla by mi pani opisac cay przebioeg ciazy jak to bylo porodu i wychowania takiego dziecka? . Oraz sytuacje materialna i edukcje i rehabilitacje.

Witam,

Jestem studentką V roku Pedagigiki na APS w Warszawie. Piszę pracę magisterską
o mózgowym porażeniu dziecięcym. Celem mojej pracy jest określenie poczucia koherencji oraz ustalenie sposobu radzenia sobie ze stresem mam dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym.
Jeśli chcą Panie pomóc mi w zebraniu niezbędnego materiału to bardzo proszę
o wypełnie ankiety. Zapewniam, że ankieta jest anonimowa, a uzyskane wyniki badań będą służyły wyłącznie celom naukowym.

http://moje-ankiety.pl/respond-11920.html

Za wszelką pomoc z góry dziękuję.

Witam
Jestem studentką 5 roku fizjoterapii i piszę pracę na temat "Od rozpoznania zaburzeń ruchowych pochodzenia ośrodkowego do zdiagnozowania mózgowego porażenia dziecięcego".
Będę wdzięczna za wszystkie wypełnione ankiety!
Ankieta do wypełnienia dla rodziców: http://moje-ankiety.pl/respond-8493.html

Witam,
Jestem studentką III roku fizjoterapii w PWSZ w Tarnowie. Piszę pracę licencjacką na temat mózgowego porażenia dziecięcego. Zwracam się z ogromną prośbą o wypełnienie ankiety dotyczącej czynników ryzyka, rehabilitacji itp. Ankieta kierowana jest do opiekunów, rodziców dzieci z MPDz. Ankieta oczywiście jest anonimowa.
Z góry dziękuje wszystkim za wypełnienie ankiety.
Pozdrawiam.
Proszę o napisanie do mnie na meila [email protected] w celu przesłania linku do ankiety.

witajcie..
wprawdzie ostatni tutaj post jest z kwietnia ale pozwólcie, że ponowię wątek...
Jestem mamą dziecka z rozpoznaniem: diplegia spastica. Synuś ma dwa latka, jest niesamowicie bystry, wesoły i kochany. Jest naszym wystaranym oczkiem w głowie (wcześniej straciłam dwie ciąże i po porodzie jeszcze trzecią niestety). Mały urodził się o czasie bez problemow (10pkt Apgar). Dopiero w wieku 10 m-cy zauważono u niego, że rozwój ruchowy jest opóźniony. W tej chwili syn raczkuje i jest na etapie nauki chodzenia. Rehabilitujemy go intensywnie, jeździmy na turnusy i generalnie robimy wszystko co w naszej mocy by go usprawnić. Jednak daleka jeszcze droga przed nami.
Chciałabym znaleźć wsparcie u rodziców dzieci niepełnosprawnych, dzielić się doświadczeniami i radościami z postępów naszych pociech. Mam nadzieję, że jeszcze znajdzie się tu ktoś kto zechciałby porozmawiać... Jestem na etapie lekkiego "zdołowania" sytuacją, strasznie boli mnie porównywanie rozwoju dzieci zdrowych przez inne mamy..a wiadomo, że ja akurat porównywać nie mogę.. bo pewnie mój synuś nie dogoni dzieci zupełnie sprawnych. W związku z tym nie mam za bardzo z kim porozmawiać. Nie ukrywam, że liczę na was więc jeśli gdzieś tam w tej wirtualnej sieci jesteście to proszę dajcie znać.

Pozdrawiam serdecznie
Magda

Manatka napisał(a):bini6 - cieszę się, że napisałaś :)
To pocieszające, że mimo, iż stało się to dość późno - zaczęłaś samodzielnie chodzić. Mam nadzieję, że i mojej córce uda się ta trudna sztuka.
My, jeśli tylko to możliwe będziemy się starali unikać operacji. Niestety wiem, że często wiele z nich nie kończy się zadowalającymi efektami, a wręcz przeciwnie :(
Tala robi postępy, choć powoli :) W tej chwili ma już za sobą kilkanaście ( w ciągu) samodzielnych kroków. Niestety odczuwa silny lęk, co powoduje napięcie mięsni i w upadek, albo raczej rezygnację ;)
W tej chwili czekamy na odbiór specjalnych łusek, które mają dać jej stabilizację i pomóc w pokonaniu lęku. Zobaczymy na ile to skuteczne.
Pozdrawiam :) Oj rozumieem to napinanie miesni bardzo utrudnia zycie ja teraz prubuje sie nauczyc plywac ale pojawia sie u mnie lek ze pojde pod wode napinam miesnie i nic z tego nie wychodzi a jesli chodzi o mnie gdy ja sie uczylam chodzic czestro byl placz bunt ale mama wrecz cwiczyla ze mna na sile za co jej dzisiaj bardzo dziekuje uja pamietam mialam takie luski plastikowe wsadzalo sie do butow nie lubilam ich za bardzo bo strasznie obdzieraly mi nogi ale z tego co pamietam nie byly za bardzo skuteczne zycze powodzenia i wytrwalosci wierze coreczka bedzie chodzic nie mozna sie poddawacx chociaz wiem ze pewnie nie raz juz brakujwe sil zeby walczyc

Mam 4 miesiecznego synka z Mpd ( spastyczność) ponadto jest w śpiączcce o co możemy się starać ze środków PFRON??
Pozdrawiam

A JA PRACUJE W INSTYTUCJI KTÓRA POMOGA OSOBOM NIEPEŁNOSPRAWNYM ZE SRODKÓW PFRON (PAŃSTWOWY FUNDUSZ REHABILITACJI OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH) MOGE WAM POMÓC, DORADZIĆ......

,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,

migotka wyslij mi zdjecie to ci je obrobie tak samo to 2 minutki pracy 8)
Sami dobrze teraz..... 3 dni mialam ostra jazde dostawal zeba trzonowego dziaslo pocharatane ale juz spokojny 15 grudnia idziemy na rezonans mozgu pod narkoza mam pietra jak &%$%&/( mac

a tu masz emajl do mnie [email protected]

noo wlasnie efekt koncowy tak mi sie podoba :D
jak Samuelek mam nadzieje ze zadne chorobsko go nie dopadlo
buziaczki

migotka nie pamietam www strony bo duzo ramek sciagam do psp ale napisz mi majla swojego to ci przesle ramke tyle ze dzwoneczki sama dokleilam i gwiazdeczki oratz tego malego misia szarego.

szyszunia25 mam pytanko skad wzielas taka sliczna ramke na fotoski

MalaMoni masz racje i calunki dla Witusia od Samiego i Emilcia

Migotka nic sie nie stalo

dopatrzylam sie po czasie

szyszunia25 napisał(a):Manatka mam do ciebie 100000000000000000000000 pytan moze zaczne od tych pierszych podstawowych czy twoja corka mowi i kiedy zaczela kiedy zaczela stawac i samodzielnie jesc
Migotka, Szyszunia nie pisła chyba do Ciebie..............

MAGI :D kochana
całuj chłopaków, Samiego zwłaszcza

,,,,,,,,,,,

Manatka mam do ciebie 100000000000000000000000 pytan moze zaczne od tych pierszych podstawowych czy twoja corka mowi i kiedy zaczela kiedy zaczela stawac i samodzielnie jesc

......................

Ciesze sie ze powstal ten watek lol mam 2,5 letniego synka z MPD w tej chwili jestesmy na etapie raczkowania a raczej kicania i uczenia jedzenia sie palcami

Ja tez podziwiam takie mamy jak Ty,jestes dzielna i widać ze twoja cóka jest Twoją wielką radoscia.Zycze Wam powodzenia w rehabilitacji i wierze ,ze Wam się uda.Wiara czyni cuda....miłosc tez.

bini6 - cieszę się, że napisałaś :)
To pocieszające, że mimo, iż stało się to dość późno - zaczęłaś samodzielnie chodzić. Mam nadzieję, że i mojej córce uda się ta trudna sztuka.
My, jeśli tylko to możliwe będziemy się starali unikać operacji. Niestety wiem, że często wiele z nich nie kończy się zadowalającymi efektami, a wręcz przeciwnie :(
Tala robi postępy, choć powoli :) W tej chwili ma już za sobą kilkanaście ( w ciągu) samodzielnych kroków. Niestety odczuwa silny lęk, co powoduje napięcie mięsni i w upadek, albo raczej rezygnację ;)
W tej chwili czekamy na odbiór specjalnych łusek, które mają dać jej stabilizację i pomóc w pokonaniu lęku. Zobaczymy na ile to skuteczne.
Pozdrawiam :)

Witam ja mam mózgowe porażenie dziecięce gdy sie urodzilam nie chodzilam do szostego roku życia pozniej pierwsza operacja rehabilitacja reahabilitacja i jeszcze rehabilitacja pozniej kolejne operacje a bylo ich w sumie pięć wiem ze moim rodzicom nie bylo latwo ale dzisiaj mam 22 lata chodze oczywiscie nie tak jak zdrowy czlowiek ale poruszam sie sama i to jest dla mnie najwazniejsze ja zycze wytrwalosci i cierpliwosci bedzie dobrze pozdrawiam

:(

Manatka cieszka praca (cwiczenia fizyczne razem z dzieckiem), wiara i miloscia mozna wyleczyc ta chorobe calkowicie

.......................

zawsze podziwialam rodzicow ktorzy maja "chore" dzieci... i jest mi naprawde smutno ze te malutkie istotki, które jeszcze nic zlego nie zrobily musza teraz cierpiec... trzymam za ciebie kciuki i mam nadzieje ze sie nie poddasz.. pozdrawiam

Jesteś naprawde dzielna Manatka i bardzo dzielna jest twoja córeczka! Dużo zdrówka dla niej! Piszesz, że Taja nie chodzi a przecież na zdjęciu idzie obok ciebie?! :P Podziwiam cię Manatko tak jak inne matki niepełnosprawnych dzieci. Nie wiem czy ja dałabym sobie rade z takim dzieckiem, czy znalazłabym w sobie dość miłości i cierpliwości. Wiesz myślę, że tak chore dzieci maja w pewien sposób wybrani rodzice. :D

Pamiętam jak sama bałam sie o zdrowie swojego synka przed porodem. Szczególnie, że moja ciąża była od początku zagrożona przedwczesnym porodem. Dlatego tez, aby wykluczyc wszystkie możliwe problemy okołoporodowe zdecydowałam się na cc. Wiele matek dziwi się że chciałam takiego porodu i uwaza iz w pewnym sensie był on gorszy. Ja nigdy nie myslałam takimi kategoriami. Dla mnie zawsze wazniejsze było zdrowie dziecka.

Narazie w skrócie:
Taja urodziła się w 31 tygodniu ciąży z wagą 1500g.
Miała krwawienia dokomorowe I/II st, co prawdopodobnie było przyczyną porażenia, poza tym była i jest zdrowa, co nas niezmiernie cieszy, biorąc pod uwagę na jakie niebezpieczeństwa są narażone takie wcześniaczki.
Diagnozę - MPD postawiono dopiero w 20 miesiącu życia, kiedy zaczęła raczkować.
Mała jest (nie tylko moim zdaniem ;)) ponadprzeciętna intelektualnie. Jedyną zgryzotą jest to, że nie chodzi samodzielnie, ale rehabilitanci twierdzą, że to wkrótce nastąpi :)
Mamy prawie trzyletnie doświadczenie w rehabilitacji metodą NDT Bobath.
Muszę się pochwalić, że dziś udało się nam dostać na hipoterapię finansowaną z NFZ i Taja jeżdziła na koniku - Rudym. Radziła sobie świetnie, tatuś musiał ją lekko podtrzymywać jedynie na początku. Rośnie nam Amazonka ;)

Rodzeństwo dla córeczki to coś o czym marzę :) Niestety, obecnie, mimo tego, że mała świetnie sobie radzi, wymaga ponadstandardowej opieki. Rehabilitacja w kilku miejscach (dojazdy) i fakt, że często muszę ją nosić, wyklucza ciążę. Byłoby to ze szkodą zarówno dla Taji (mniej czasu, pewnie musiałbym część ciąży leżeć, a na pewno się oszczędzać) i dla mającego się narodzić dzieciątka (stres, zajmowanie się Tają - bo jak tu się nie zajmować...:))
Czekamy. Może już wkrótce... :)

Jak widzę na zdjęciu całkiem nieźle sobie radzicie :D Brawoooo!
Opisz nam jak to sie stało - podczas porodu, po przebytej chorobie, szczepieniu-i jak sobie poradziłaś. Możesz byc super doradczynią dla nas. Buziaczki? Planujesz drugie dzieciątko?