Wnuczka Czesława Niemena cierpi na rzadką chorobę genetyczną. "U rodzica jest miejsce na lęk, szok, rozpacz, niepewność"

Wnuczka Czesława Niemena cierpi na rzadką chorobę genetyczną

Natalia Niemen to córka Czesława Niemena, jednego z najpopularniejszych polskich wokalistów wszech czasów. Czesław Niemen zmarł w 2004 roku w wieku 65 lat, a jego ciało spoczęło na Powązkach.

Natalia Niemen ma córkę Danusię. Wokalistka we wtorek wyznała na Facebooku, że jej córka cierpi na rzadką chorobę genetyczną. Data nie była przypadkowa, bo 28 lutego jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich.

Dziś, 28 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Jest to dla mnie bardzo ważny dzień, gdyż daje szansę zwrócić uwagę światu, że wśród nas żyją ludzie tymi chorobami dotknięci. Że są w społeczeństwie rodziny, których codzienność różni się dość wyraźnie od tych, gdzie wszyscy członkowie rodziny są zdrowi. Jest to dzień dla mnie ważny, gdyż moje trzecie dziecko, córeczka Danusia urodziła się właśnie z taką chorobą rzadką

- zaczęła swój wpis na Facebooka.

Kilkuletnia Danusia cierpi na zespół Noonan.

Zespół Noonan to wada genetyczna. Mało popularna. Gdy myślimy o wadach genetycznych, od razu wpada nam do głowy Zespół Downa. Społeczeństwo nie zdaje sobie sprawy, jak wiele innych odmian takich chorób istnieje

- wyjaśniła.

Córka Czesława Miłosza opisała pierwsze odczucia, jakie czuje rodzic, gdy dowiaduje się, że jego dziecko choruje na rzadką chorobę.

U rodzica, który dowiaduje się, że jego dziecko choruje na chorobę rzadką, w pakiecie uczuć jest miejsce na lęk, szok, rozpacz, niepewność. Rozpoczyna się walka. Stajesz się kompletnie nowym człowiekiem. Doświadczenie cierpienia potrafi uczynić z człowieka chodzącą moc i mądrość.

Facebook.com/NataliaNiemenOficjalnie

Natalia Niemen wyznała, że rodziców dzieci cierpiących na rzadkie choroby cechuje wola walki.

My, rodzice dzieci z chorobami rzadkimi jesteśmy innego typu rodzicami. Nasze dzieci nigdy nie będą do końca zdrowe. Nasze dzieci są w różnym stopniu niepełnosprawne. Nasze dzieci co rusz mają jakieś operacje (moja córka jest po kilku operacjach, m.in. operacji serca. To nie ostatnia w jej życiu). Rehabilitacja. Zajęcia rozwojowe. Problemy wychowawcze (w tych przypadkach chorobowych system emocjonalny jest wybrakowany, trzeba olbrzymiej mądrości, anielskiej cierpliwości i rezygnacji z własnego życia, aby wspierać dzieciaczka w rozwoju tej ważnej sfery). My, rodzice dzieci z chorobami rzadkimi czasem myślimy, co będzie z naszymi dziećmi, gdy nas kiedyś zabraknie. Strach jest nam nieobcy. Ludzie, nawet najbardziej ci empatyczni, którzy mają zdrowe dzieci, nie mają ZIELONEGO POJĘCIA, o co chodzi w codzienności z chorym dzieckiem.

Wokalistka z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich chciała nagłośnić problem Zespołu Noonan.

Przy tej okazji chcę nagłośnić problem Zespołu Noonan. Wiem, że jest sporo rodzin, w których urodziły się takie dzieciaczki. Te rodziny są często same. Matki wystraszone, zestresowane, bez fachowej pomocy. A jak wspomniałam, codzienność z dzieckiem Noonan nie jest łatwa. Nikt lepiej nie zrozumie matki Noonanka jak inna matka Noonanka. A dzieci, o których dziś piszę, są niezwykle dzielne. To mali bohaterowie. Muszą zmagać się z rzeczami, które dla ich rówieśników dawno już nie stanowią problemu. Więcej o Zespole Noonan - w następnym poście. Wspieram wszystkie rodziny, dzieci i dorosłych dotkniętych wyzwaniem choroby rzadkiej. Łączymy się❤️

- zakończyła.

Zespół Noonan — na czym polega?

Zespół Noonan według brytyjskiego stowarzyszenia Noonan Syndrome Association jest "jedną z najczęstszych przyczyn wrodzonych chorób serca". Szczegóły podaje portal TVN24.pl.

Eksperci organizacji szacują częstotliwość jego występowania na około jedno na 2500 urodzeń. Jako cechy charakterystyczne podają m.in. zmienione rysy twarzy, problemy z sercem czy układem limfatycznym, niższy niż spodziewany wzrost oraz opóźnione dojrzewanie.

Według Noonan Syndrome Association zespół Noonan można rozpoznać po rysach twarzy.

We wczesnym dzieciństwie mogą występować: opadające powieki, nisko osadzone uszy, krótka szyja i nisko osadzona linia włosów

- pisze portal TVN24.pl.

Wiedzieliście o tym? W galerii więcej zdjęć.