-
Pliszka odsłony: 27826
Korniszonek Adam Gabriel 33tc 1740g - 1500g
Pierwszy dzień na świecie. Inkubator, igły, wenflony, pulsoksymetr, antybiotyki, kroplówki, odżywianie pozajelitowe, ogólne zakażenie organizmu
Zaraz potem dwie serie naświetlania z powodu uporczywie nawracającej żółtaczki, więc do tego wszystkiego doszły jeszcze okularki- całkowita ciemność i dalej zastrzyki, kroplówki, zmiany wenflonów, igły...
w końcu Adaś mógł się pierwszy raz przytulić do mamy
i okazało się, że świat wcale nie musi boleć, może być nawet przyjemny, Adaś dowiedział się, że można jeść inaczej niż przez kroplówkę czy ze strzykawki
Wtedy świat Adasia zaczął się zmieniać.
Mama przez cały czas byłą przy nim. W dzień i w nocy siedziała przy inkubatorze, trzymając Adasia za rączkę lub nóżkę i głaszcząc po główce, żeby czuł, że dotyk nie musi boleć i nie musi być dotykiem gumowej rękawiczki
Kiedy tylko mogła, mama brała Adasia na ręce, by mógł poczuć się bezpiecznie, poczuć ciepło ciała mamy i posłuchać bicia jej serca. Często robiła to nielegalnie, kiedy wiedziała, że na dyżurze są ulubione pielęgniarki, albo kiedy miały one dużo pracy i przez dłuższy czas nie zaglądały do Adasiowej sali. Po kilku dniach już nikt nie protestował, kiedy otwierała inkubator, przekładała kabelki i rurki i brała Adasia na ręce, bo widziały, że potem Maluszek jest spokojniejszy, lepiej śpi, więcej przybiera na wadze, przestaje się bać dźwięku otwieranego inkubatora i nie podskakuje ze strachu kiedy ktoś go dotyka.
W końcu Adaś urusł na tyle, że pozwolono go przenieść do otwartego inkubatora i ubrano w pierwsze ubranko... pajacyk, który ciocia Kamiś zdjęła z lalki Natalki... a i tak był on o wiele za duży lol
Tego samego dnia Adaś trafił na kilka próbnych godzin do pokoju mamy. Oczywiście mama nie oddała go aż do północy i potem jak zwykle spędziła przy nim całą noc, wyłączając dwie godziny na krótki sen. Była już do tego przyzwyczajona...
Jarzynowa dzięki :)
i brawo dla D :) Może osobisty asystent w szkole by mu pomógł? z pewnością chłopiec by na tym skorzystał i nie musiałby faszerować się psychotropami.
jest jeszcze strona http://niegrzecznedzieci.prv.pl/ Nie sugeruj się nazwą, to forma prześmiewcza :P jest tam bardzo dużo cennych informacji o małych aspergerkach
Pliszka biedny ten Twój brat :( :( :( :( :(
D kocha matematykę, jeździ na jakies olimpiady miedzyszkolne i wygrywa z duzo starszymi dziećmi
a jak był mały to lubił jak mu sie czytało jakies instrukcje obsługi albo opisy jakis mechanicznych urządzeń, wolał to od zwykłych ksiażeczek i sam prosił o jakas instrukcje
Jarzynowa KONIECZNIE przeczytaj ten artykuł i podeślij kuzynce http://www.przekroj.pl/wydarzenia_kraj_artykul,5932.html?print=1 to o problemach szkolnych dzieci z ZA, o ich prawach i o tym jak sobie radzić z idącymi na łatwiznę instytucjami. A Panią psychiatrę radzę jak najszybciej zmienić na kogoś z np Prodeste i w miarę możliwości prochy zamienić na terapię.
Odpowiedz
Jarzynowa Autyzm wysokofunkcjonujący to nie to samo co Zespół Aspergera, ale i Zespół aspergera i autyzm wysokofunkcjonujący i typowy autyzm dziecięcy i CZR (całościowe zaburzenia rozwoju) mieszczą się razem w jednym worku nazywanym spektrum zaburzeń autystycznych.
Jeżeli mały jest geniuszem, to Zespół Aspergera bardziej pasuje.
Mój brat kiedyś też nie został zdiagnozowany i był faszerowany psychotropami jako dziecko. Dopiero teraz w wieku 26lat będzie diagnozowany, bo mnie i moją rodzinę nagle olśniło, kiedy zagłębiłam się w temat problemów Leonka. Najprawdopodobniej dostanie diagnozę Autyzm wysokofunkcjonujący lub właśnie ZA. Pomijam już fakt, że psychotropy tylko go otumaniały i rozwaliły mu wątrobę a brak terapii sprawił, że do tej pory trudno mu się odnaleźć w świecie w którym jest inny.
Szkoda tego dzieciaka Twojej kuzynki :(
Pliszka :o w szoku jestem jak czytam co piszesz! szkoła chciała go skreślic z listy uczniów! :o
kuzynka jak usłyszała od psychiatry, ze to adhd, to szukała dalej i gdzie indziej zdiagnozowali ZA, ale szkoła wyslała ja znowu do tej samej psychiatry "bo albo cos z nim zrobi albo go wyrzycą ze szkoły" :| i kuzynka, jej mówi, ze to nie adha tylko ZA, a ta psychiatra- nooo taaaaak, teraz to bardzo modne, zeby mówic, ze dzieci mają ZA :o :o :o :o :o :o :o :o
muszę E to wszystko powiedziec, co piszesz
dzieki
Jarzynowa :x
Ja się nie dziwię że psychotropy działają bo one działają na WSZYSTKICH. Ale to nie jest leczenie, tylko zamiatanie problemu pod dywan, do tak jest najwygodniej i prawdę powiedziawszy też najtaniej. Wiem co mówię bo mam dwóch chłopców w terapii i na dietach, a durne 4 kromki chleba bezglutenowego kosztują 9zł
Nie wiem kto diagnozuje w pomorskim.... w mazowcieckim najbardziej polecam synapsis, jest jeszcze Prodeste, ale tam też trzeba dojechać chyba do poznania, ale mogę się mylić. Kiedy dziecko zostaje zdiagnozowane, dostaje program terapeutyczny do wykonywania w domu, poza tym, o czym nie każdy wie, szkoła ma obowiązek zapewnić dziecku zajęcia, bo na ucznia z ZA rocznie idzie do szkoły uwaga.... 60tys zł. Niestety z tego kupuje się ekspresy do kawy, odmalowuje klasy itd, a dziecko często nie ma nawet durnych zajęć z psychologiem
Pliszka napisał(a):
Jarzynowa biedny chło0pczyk! Na psychotropach leci? przecież najczęściej wystarcza terapia, suplementacja i dieta.... Agresja często pojawia się przy kandydozie,czyli przeroście jednego z grzybów naturalnie zamieszkującego ludzki układ pokarmowy. Zaraz Ci wszystko napiszę :)
Niestety trudno jest ocenić co pomogłoby akurat temu chłopcu, bo przy Zespole Aspergera, Całościowych Zaburzeniach Rozwoju i autyzmie każdy przypadek jest inny i może mieć inną przyczynę (najczęściej zestaw przyczyn). Z jakiego województwa jest Twoja kuzynka? (pytam ze względu na dostępność różnych specjalistów) i kto postawił diagnozę? jakiś ośrodek, czy ta psychiatra od psychotropów? (obym nigdy jej nie spotkała)
moja kuzynka jest z pomorskiego
w ogóle przez kilka lat mówili jej, że Mały ma ADHD i dawali mu leki na to :| dopiero kuzynka sama zaczęła szukac i czytac i sie Jej nie zgadzało, że to adhd... no i poszła gdzie indziej i zdiagnozowali go ze to zespół A i teraz dostaje psychotropy
z tego co wiem to nikt nawet jej terapii nie proponował o diecie nie wspominając :|
Jarzynowa biedny chło0pczyk! Na psychotropach leci? przecież najczęściej wystarcza terapia, suplementacja i dieta.... Agresja często pojawia się przy kandydozie,czyli przeroście jednego z grzybów naturalnie zamieszkującego ludzki układ pokarmowy. Zaraz Ci wszystko napiszę :)
Niestety trudno jest ocenić co pomogłoby akurat temu chłopcu, bo przy Zespole Aspergera, Całościowych Zaburzeniach Rozwoju i autyzmie każdy przypadek jest inny i może mieć inną przyczynę (najczęściej zestaw przyczyn). Z jakiego województwa jest Twoja kuzynka? (pytam ze względu na dostępność różnych specjalistów) i kto postawił diagnozę? jakiś ośrodek, czy ta psychiatra od psychotropów? (obym nigdy jej nie spotkała)
Pliszka wspaniałe wieści :) ale dzielna jesteś brawo dla Ciebie :)
Pliszka napisał(a):
Obecnie obstawia się u niego tylko Zespół Aspergera lub jeżeli będzie intensywnie ćwiczony, terapeutyzowany i dietowany (bezmleczna, bezcukrowa i bezglutenowa, czyli praktycznie bezjedzeniowa dieta ), to całkowite wyleczenie, a to spotyka tylko 2-3% dzieci z jego problemem, więc to nasz mały wielki cud (choć jeszcze nie osiągnięty, to w zasięgu)
kochana a powiedz mi cos więcej na ten temat... mojej kuzynki syn ma zespół Aspergera, jedyne co robią w tym kiedunku to chodzą do psychiatry i ona przepisuje małemu psychotropy.. po leksch jest lepiej ale tez tylko przez jakis czas...
dieta by tu cos pomogła? Jej synek chodzi do podstawówki, jest geniuszem matematycznym... ale ostatnio np. skopał nauczycielkę na lekcji
PoCaHoNtAz dzięki :) Cieszę się jak głupia :D Zwłaszcza tym, że Leo jest taki mądry. Z problemem z uspołecznieniem można żyć,najwyżej uchodzi się za indywidualistę/ekscentryka. Poza tym inteligentnym wolno więcej :P Gorzej jeżeli dziecko jest do tyłu intelektualnie, bo wtedy trudniej jest mu kombinować i kompensować sobie swoją inność, bo problem jest widoczny gołym okiem.
Odpowiedz
Adaś w końcu zaczął chodzić i mimo problemów z obniżonym napięciem mięśniowym, wykrzywionych na zewnątrz stópek i problemów z integracją sensoryczną świetnie sobie radzi w świecie dwunożnych :D
Jeździ na rehabilitację, hydroterapię, dogoterapię od wiosny mamy zamiar zacząć też dogoterapię i logopedę plus terapeutyczny punkt przedszkolny. Sporo tego i końca nie widać...
Na szczęście ten uśmiech dodaje mi sił :D
młodszy zastępca szeryfa Leonka
A tak Adaś prosi. Nie musi nic mówić wystarcza to spojrzenie a la Kot ze Shreka
Adaś i Leonek mają w końcu swoje subkonto w fundacji "Zdążyć z Pomocą"
Pozwolę sobie jeszcze pochwalić w tym wątku Leonka, bo on nie ma swojego własnego, ehh... mój błąd :P
Po rediagnozie ostatecznie wykluczono u niego autyzm tak dobrze sobie radzi Mądra z niego bestia :) po testach okazało się że intelektualnie jest nawet półtora roku do przodu względem rówieśników :o , tylko przez to że słabo mówi, nie jest w stanie w pełni z tego potencjału korzystać, ehh...Obecnie obstawia się u niego tylko Zespół Aspergera lub jeżeli będzie intensywnie ćwiczony, terapeutyzowany i dietowany (bezmleczna, bezcukrowa i bezglutenowa, czyli praktycznie bezjedzeniowa dieta ), to całkowite wyleczenie, a to spotyka tylko 2-3% dzieci z jego problemem, więc to nasz mały wielki cud (choć jeszcze nie osiągnięty, to w zasięgu)
Niestety niedługo minie rok od kiedy musiałam ze względu na brak $ zrezygnować z jego terapii Może teraz zaczniemy od nowa po rozkręceniu naszej akcji "1%"
W życie wesoło jak jaskółeczka wpłynęła rok temu mała łódeczka.
Na jej pokładzie Adaś stoi, żagle napina, nic się nie boi.
Krzyczy ochoczo: Niech moja mama o swego synka się nie boi,
ja mamo droga sobie poradzę, bo przecież zawsze przy mnie stoisz!
Kochana mamo, ja się nie "mażę", nie straszni mi są nawet korsarze
i przez ocean życia przepłynę z głową do góry- bo jestem TWÓJ synek :)
A JA życze:
pomyślnych wiatrów małej łódeczce na Wielkim Życia Oceanie,
szczęśliwej drogi, gdziekolwiek popłyniesz
Malutki Kapitanie...
Sto Lat Nasz dzielny Bohaterze !! !! !! Nasz Kochany Roczniaczku !!!!!
a to od Lenki
Pliszka napisał(a):
mlemle razem z Leonkiem walczymy ze spektrum autyzmu
Pliszko...dużo sił i nie przestawaj wierzyć i walczyć Całuski dla Waszej 3!!!
Pliszka napisał(a):
karolinka7947 dopiero teraz zauważyłam Twój suwaczek! moje ogromne gratulacje! nawet nie wiesz jak bardzo się cieszę!
dziekuje!!!
Pliszka kochana jak długo Cie nie było ostatnio nawet zastanawiałam sie co u Was :)
strasznie smutno czyta się to co piszesz,co za niesprawiedliwość :(
trzymam za Was kciuki!!!!
jesteś cudowną mamą,Twoi chłopcy mają ogromne szczęście że mają taką mamę!!!
Adaś bombowy!!!śliczny chłopaczek :)
Leo też przystojniacha
Ja też mam taką nadzieję i w to wierzę.
W wakacje jedziemy na dwa turnusy rehabilitacyjne do Ochotnicy Dolnej, mam nadzieję że po nich Leo znowu zrobi milowy krok do przodu i np zacznie mówić.
Potrafi pięknie i wyraźnie powtarzać sylaby, ale nie łączy ich w wyrazy. Używa kilku słów umożliwiających mu komunikację.
Teraz bardzo żałuję że go szczepiłam czymkolwiek :( bo zatrucie metalami ciężkimi, poszczepienne, bardzo go obciążyło. Jeżeli macie jakiekolwiek wątpliwości, szczepić czy nie, nie szczepcie...
karolinka7947 dopiero teraz zauważyłam Twój suwaczek! moje ogromne gratulacje! nawet nie wiesz jak bardzo się cieszę!
Pliszka jestes dzielna! i napewno wszytskie przeciwienstwa losu pokonacie! Strasznie za toba tesknimy!
Odpowiedz
asiek86 nie, nie zmieniałam numeru :O
i nie dostałam żadnego smska od Ciebie :(
mlemle razem z Leonkiem walczymy ze spektrum autyzmu
Dostaliśmy diagnozę "całościowe zaburzenia rozwoju" ze spektrum autyzmu (na szczęście nie typowy niskofunkcjonujący autyzm dziecięcy).
Dzielnie walczymy. Zwiększyliśmy ilość terapii do 40h miesięcznie, rozpoczęliśmy leczenie homeo i dietę bezglutenową, bezmleczną i bezcukrową. Po dwóch miesiącach terapeuci chcą nas wysłać na rediagnozę, takie postępy zrobił Leonek. Niestety ciągle nie mówi, ale czyta (!) proste wyrazy, rozwiązuje niektóre zadania z testów na inteligencję dla 6-7 latków (takie klockowe abstrakcyjne) szybciej niż dzieci w tym wieku i bez tłumaczenia na czym polega zadanie i bezbłędnie rozwiązuje zadania w książeczkach typu "gratka PIĘCIOLATKA" Możliwe że u niego problemy rozwiną się w Zespół Aspergera ( to jedno z zaburzeń spektrum autyzmu) Pocieszam się tym, że Darwin, da Vinci, Einstein i jeszcze kilku z tej półki mieli to samo :P
asiek86 chętnie bym do Was czasami wpadała na ring, ale nie mam uprawnień :O i linka
asiszka basik DZIĘKUJEMY! :*
Pliszka Adas sliczny! rosnie jak na drozdzach! jest poprostu cudowny!
Zdrowka dla Leonka!
Pliszko! Witam:) faktycznie dawno Ciebie nie było! Adaśko super! No i faktycznie chyba postanowił nadgonić ;). A Leoś to już przystojniak duży . A co tam z nim się dzieje???
Odpowiedz
dawno tu nie zaglądałam... bo walka z chorobą starszego synka pochłania cały mój wolny czas.
Przedstawiam Adasia w nowej odsłonie: Młodzian ma już ponad 11 miesięcy, pełza, 14 marca pierwszy raz sam usiadł, zaraz potem stanął na kolankach, zrobił kroczek w tył i dwa kroczki na czworakach do przodu :) A dzień wcześniej zjadł pierwszy całkiem dorosły posiłek (ukradł mi kotleta :P ) Widocznie doszedł do wniosku, że czas zabrać się za odrabianie zaległości, najlepiej wszystkich na raz :)
super Adas i brawa za to ze tak pieknie walczy i mi tez sie strasznie podoba fotka z Leo :)
Odpowiedzśliczny! bardzo ladnie nadgonil. smiga na swiecie tak samo jak pchal sie na ten swiat.
Odpowiedz
Nelly, lol
Buzię ma typowo wcześniaczą, ale to może rozpoznać tylko ktoś, kto się wcześniakami zajmuje. Poza tym nie widać po nim, że ma jakieś problemy, mimo, że ciągle nie jest z nim do końca dobrze. Na szczęście dzielnie walczy i na 100% już niedługo upora się ze wszystkimi swoimi problemami
brawo dla Adasia :)
posciel naprawde cudna
zadziwiajace jak ten szkrabik rosnie :D
Podobne tematy