"Przechodnie patrzą na moją siostrę z litością i smutkiem. Dziś do nich właśnie się zwracam!"

Choroba dziecka

Poruszająca historia Cate i jej siostry pokazuje, jak silna może być więź w rodzinie i jak wygląda codzienność z niepełnosprawną osobą.

Każdy myśli, że posiadanie rodzeństwa, które wymaga specjalnej troski, jest smutne. Jednak ja nie wyobrażałam sobie, że mogłoby być inaczej. Moja siostra Cate cierpi na mutację genetyczną zwaną niedoborem NAA10. To nowo odkryta choroba, której wpływ na rozwój nie jest jeszcze w pełni znany. Prawdopodobnie działa paraliżująco na funkcjonowanie neuroprzekaźników i nie pozwala komórkom komunikować się między sobą. Cate wymaga pomocy we wszystkich podstawowych czynnościach, nie chodzi, nie mówi i nie jest w stanie sama o siebie zadbać

imgur.com/a/eYeif7K

Ciężkie dzieciństwo?

W dzieciństwie nie rozumiałam, że Cate jest wyjątkowa i dopiero w szkole zauważyłam, że moja siostra różni się od rodzeństwa moich kolegów i koleżanek. Rodzice wyjaśnili mi wówczas, ze mózg Cate działa inaczej niż mój. Nie mogli wiedzieć, jak to jest być siostrą Cate. Przez długi czas czułam się bardzo samotna i nikt nie potrafił mnie zrozumieć. Pragnęłam tylko tego, żeby moja siostra była zdrowa.

imgur.com/a/eYeif7K

Jak się żyje z osobą niepełnosprawną?

To z jej powodu wielu rzeczy musiałam nauczyć się sama i bardzo wcześnie stałam się niezależna. Im byłam starsza, tym bardziej choroba Cate odbijała się na mnie. Nie potrafiłam poradzić sobie z lawiną emocji i lęków, które toczyły walkę w mojej głowie. Dla mnie - ośmioletniej wówczas dziewczynki, która pozostawała pod opieką dziadków, było to bardzo trudne. Długo zmagałam się ze swoimi uczuciami, a mówienie o chorobie mojej siostry, stawało się dla mnie coraz trudniejsze.

Aż pewnym momencie poczułam, że coś się zmieniło - zaczęłam rozumieć. Zaczęłam patrzeć na życie inaczej i odnalazłam w nim piękno. Postanowiłam żyć pełnią życia i skończyć porównywać się z innymi. Cate nauczyła mnie patrzeć dalej i doceniać to, co mam. Moja definicja normalności była inna, ale to dzięki niej powstała ta niezwykła więź między nami.

imgur.com/a/eYeif7K

Przechodnie się oglądają i współczują

Ludzie myślą, że posiadanie rodzeństwa, które wymaga szczególnej opieki, jest czymś smutnym, ale to nieprawda. Dzięki Cate patrzę na świat z szerszej perspektywy i doceniam małe rzeczy. Jestem jej wdzięczna, bo właśnie dzięki niej jestem tym kim jestem i kocham swoje życie. Żyję chwilą, cieszę się uśmiechem mijającego mnie przechodnia i każdym wschodem słońca. Zmieniłabym w swoim życiu tylko jedną rzecz. W przeszłości próbowałabym szukać dla siebie pomocy, odwiedzałabym grupy wsparcia w nadziei, że pomogą mi uporać się z problemami

imgur.com/a/eYeif7K

Niestety nic nie pomagało. Postanowiłam sama stworzyć takie miejsce i na początku lipca otworzyłam blog Big Little Sister. Opowiadam w nim o zmaganiach i trudnościach z jakimi boryka się rodzeństwo osoby chorej. Uświadamiam im, że są ważni, a ich uczucia i emocje są normalne. Pokazuję,że rzeczywistość nie jest bajką a w życiu trzeba szukać pozytywów. Cate jest moją największą inspiracją i powodem, dla którego jestem tym, kim jestem. Najwyższy czas, abym opowiedział o tym, jak zmieniła moje życie

Wszyscy jesteśmy ważni!