Maja Klucznik z Wrocławia cierpi na zespół Aperta, ciężką chorobę genetyczną. Ma 11- lat a jej mózg rośnie szybciej niż czaszka. Dziewczynka przeszła kilkanaście operacji w efekcie których do głowy ma przytwierdzone specjalne urządzenie. W wyniku komplikacji potrzebne są kolejne operacje, ale brakuje pieniędzy. Jeśli aparat nie zostanie zdjęty wrośnie w głowę.
Maja wszystko to znosi bardzo dzielnie. Gdy jest przykuta do łóżka, fotela, kiedy ma zainstalowane wszystkie te urządzenia na głowie czy rękach, stara się podchodzić do tego z uśmiechem. Często nie mówi nawet, że ją coś boli. My to wiemy, czujemy, ale nie ma z jej strony żalu w związku tą sytuacją. Ona się nie skarży... - powiedział tata Mai Tomasz Klucznik
Najbardziej skomplikowana operacja pod nazwą MONOBLOK miała doprowadzić do nieznacznego przesunięcia twarzy zapewniając, że Maja nie straci wzroku, a jej mózg będzie odpowiednio dotleniony
To był jeden z najbardziej skomplikowanych zabiegów, jaki wykonuje się u pacjentów dotkniętych zespołem Aperta. Fachowo nazywa się to monoblok. Nacięto kości głowy dziewczynki i zainstalowano do nich specjalny aparat, dzięki któremu dokonuje się wyciągnięcia kości czaszki - tłumaczy tata Mai
Niestety, nadzieje okazały się zgubne. Po operacji stan dramatycznie się pogorszył. Zamiast poprawy z godziny na godzinę sytuacja stawała się poważniejsza. Przedłużony pobyt na OIOMie, dodatkowe zabiegi, leki, specjalistyczna opieka - to wszystko, czego nie przewidział kosztorys.
Komplikacje spowodowały, że leczenie zostało wstrzymane. Wszystko stoi pod znakiem zapytania. Na dalsze leczenie rodzice potrzebują 400 tys. zł
Zbiórka jest organizowana przez siepomaga.pl